Arnaud Villeroy est chef d’entreprise à Nice. Spécialisé dans l’immobilier commercial, il est à la tête d’un site internet, estimermoncommerce.fr, qu’il a créé et qu’il gère, et qui permet d’estimer de manière précise la valeur d’un commerce ou d’une entreprise. De fin mars 2025 à mai 2025, il s’est battu contre une maladie peu connue : le syndrome de Guillain Barré, qui l’a éloigné de la vie quotidienne pendant 40 jours. Dans un livre intitulé « Quand Guillain s’est barré, 40 jours hors du monde », qui vient de paraître aux éditions Jets d’encre, il raconte son combat contre cette pathologie, tout en donnant de nombreuses informations et clés de guérison concernant ce syndrome.
- Ça commence par des engourdissements dans les doigts, puis une absence totale de force pour se mouvoir. Le diagnostic tombe : il s’agit du syndrome de Guillain Barré. Qu’est-ce que c’est ?
C’est une maladie auto-immune qui détruit le système nerveux. Plus exactement, l’enveloppe autour des nerfs, la myéline. Elle se développe souvent à la suite d’une autre maladie, qui dégénère. En ce qui me concerne, c’était une gastro-entérite. Cette maladie envoie de mauvaises infos au corps qui identifie le système nerveux comme son ennemi. Du coup il va le détruire. C’est dégénératif dans la version la plus grave on ne va plus pouvoir bouger et plus pouvoir respirer. C’est une maladie qui peut être mortelle. Mais au départ, je ne savais pas que ça pouvait être très grave. Ni que ça pouvait être mortel. C’est sûrement l’inconscience de ce que j’avais qui m’a permis de garder le moral et de mieux tenir.
- Vous allez vous rendre compte que la maladie est peu connue, et vous allez faire vous-même des recherches…
C’est une maladie qui touche 1,5 personne sur 100 000. Ce n’est donc pas une maladie très répandue, mais très vite mes amis médecins m’ont dit que ça pourrait être cela. Quand j’ai consulté mon docteur, il a confirmé une forte suspicion de syndrome de Guillain Barré, sans en être vraiment sûr, et m’a fait faire une batterie de tests. Ce qui a confirmé ce diagnostic à 90 %. Il y a d’abord un traitement médicamenteux à base d’immunoglobulines pour laver le système immunitaire, pour dégager du système nerveux tous les anticorps qui véhiculent de mauvaises informations. Ensuite, il y a une phase de reconstruction, pour laquelle il n’y a pas de traitement. Il faut du temps. Ça consiste en une prise en charge physiologique, de la rééducation motrice, de la kiné, etc. Mais pour les médecins, impossible de définir un « échéancier » du temps de guérison, les médecins ont avancé à tâtons tout du long… Après une phase de prostration, je me suis mis en mode combat. A chercher moi-même les informations… Parce qu’il y a d’autres personnes dans mon cas… Je me suis dit que j’allais écrire quelque chose qui pouvait même servir de guide… Construire ce chemin au fur et à mesure. De la part des médecins, les pronostics sont bons, mais ils n’ont aucune maîtrise de l’évolution de la maladie, la guérison peut durer des mois, voire des années… Moi je me suis dit que, pour moi, ce serait un mois ! Et pourtant en 48 heures, je me déplaçais comme un senior en déambulateur. Mais méthode Coué ! J’avais l’état d’esprit et la disposition physique pour aller de l’avant et guérir.
- Comment êtes-vous parvenu à reprendre le dessus en 40 jours ?
J’étais hors du monde. Je me suis senti comme en prison, je l’ai vécu comme une forme d’incarcération. Heureusement j’avais des « permissions » de sortie le week-end. Mais le reste du temps j’étais entre quatre murs… Même si, de manière paradoxale, le retour au centre avait quelque chose de rassurant, car le monde extérieur allait trop vite pour moi… Mais j’avais des impératifs, une boîte à gérer, une vie de famille à retrouver, une épouse qui se tapait toutes les tâches ménagères que je ne pouvais plus accomplir, à épauler, etc ! Alors j’ai pris les choses en main, je me suis organisé des sessions d’étirements et d’exercices, j’ai dû intégrer dans mon agenda des périodes de travail, hors sessions de soins, je me suis donné à fond, tout en écoutant mon corps. La sortie définitive, ce retour à la vie, était nécessaire, et ça a été une délivrance.
- Quand avez-vous décidé d’écrire ce livre ?
J’ai décidé d’écrire ce livre dès mon 4e ou 5e jour d’hospitalisation à Pasteur. Mon idée, au départ, c’était de compiler tout ce que je trouvais comme infos sur cette maladie. J’ai cherché et trouvé des choses dans des bases de données mondiales médicales, en anglais. J’ai trouvé l’étude de cas précis, à droite à gauche, mais rien de général, c’était difficile, il y a globalement très peu d’infos sur cette maladie.
- Dans ce livre, vous arrivez à garder un regard plein d’humour, sur votre état, mais aussi sur le milieu hospitalier, avec même, une forme d’hommage aux soignants, mais une allusion régulière aux mauvais repas qu’on vous sert…
Oui, j’ai écrit sur le ton de ce que j’aime lire ! C’est un récit qui a la dimension d’une aventure humaine, et que j’ai voulu sympa, pétillant, avec toujours un regard empreint d’humour, pour que les gens aient envie de le lire ! Et effectivement, c’est aussi le moyen de rendre hommage au personnel hospitalier, en particulier les infirmières, dont le travail, mais aussi le sens de l’humain, est exceptionnel. C’est par elles que j’ai le mieux compris l’évolution de ma maladie… Quant à la nourriture, quand j’étais au CHU à Nice, ça allait, et c’était même plutôt bon, mais ensuite, au centre de rééducation, ce n’était vraiment plus le cas ! Et, alors que le personnel médical était très concerné, et très compétent, nous nous sommes expliqués, sur place, avec les responsables de la restauration… La nourriture, ça fait partie du processus de guérison ! Du coup je me suis organisé une petite cambuse…
- Aujourd’hui vous êtes guéri ? Avez-vous l’impression que vous avez une épée de Damoclès au-dessus de la tête ? Ce syndrome peut-il revenir ?
C’est quelque chose qui normalement ne revient pas. J’ai retrouvé 100 % de mes capacités, relativement rapidement. Mais il m’a fallu du temps pour reprendre pied dans le monde. Il m’a fallu une semaine, post sortie, pour marcher, évoluer à nouveau dans la foule, dans notre monde… J’ai appris une chose : à écouter mon corps. Parce que c’est une maladie qui intervient souvent quand on va plus loin que ce que notre corps peut. Quand on le pousse trop loin, alors qu’on est fatigué. Dans mon cas, alors que j’avais eu une gastro-entérite, j’ai fait une grosse randonnée. Alors que j’ai senti que mon corps avait du mal à encaisser. C’est une erreur que je ne ferai plus.
- Quel message principal souhaitez-vous faire passer à travers ce livre ?
Il faut garder en main son propre destin, en ne s’en remettant pas toujours aux autres. On ne connaît pas les limites du pouvoir de l’esprit, mais je crois avoir prouvé qu’il était assez puissant : à force de volonté, de travail, d’abnégation, je suis sorti en 30 jours. Rééducation, travail, dodo, nourriture. Les médecins n’en revenaient pas. Pour moi, il n’y avait pas d’autre issue, et le corps a suivi mon esprit. Il faut garder en tête que ce n’est pas une fatalité !
Quand Guillain s’est barré, 40 jours hors du monde, d’Arnaud Villeroy, aux éditions Jets d’encre.
